VASTO. Oggi 2 aprile ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, che quest’anno ha certamente un sapore diverso.
Per quelle famiglie che al loro interno hanno persone affette da autismo, affrontare l’emergenza Coronavirus significa gestire situazioni particolarmente complesse.
Abbiamo raggiunto telefonicamente Marie Hélène Benedetti, la mamma coraggio di Vasto per rivolgerle qualche domanda.
Questo giorno di “festa” che significato ha per le vostre famiglie?
È un giorno di consapevolezza mondiale per le nostre famiglie ed è un’opportunità per parlare al mondo a cui cerchiamo ogni giorno di far comprendere la necessità dell’inclusione. Quell’inclusione scritta su carta e leggi, ma che in realtà è ancora lontana. La vita per le nostre famiglie e per i nostri figli è impossibile senza la collaborazione di tutti. L’autismo è parte di questo mondo, non è un mondo a parte, quindi se è parte di questo mondo vorremmo che ne facesse parte davvero, così come ne fanno parte i neurotipici.
Come lo state vivendo in questo periodo di emergenza?
Quest’anno è un 2 aprile insolito rispetto a tutti gli altri anni. Le famiglie con autismo stanno vivendo con molte più difficoltà questa situazione sfiancante rispetto alle altre, per le quali comunque è difficile. I problemi sono ancora più gravi perché le terapie di cui abbiamo tanto bisogno sono state sospese per proteggere i nostri figli, le famiglie e gli operatori sanitari che ci seguono. Si stanno tentando altre strade terapeutiche, soprattutto per l’alto funzionamento, ad esempio utilizzando internet per farci guidare dagli operatori, però non è sempre facile e non va bene per tutta la categoria, perché con l’autismo a basso funzionamento, per esempio, le cose sono più complicate.
Cosa sta vivendo la sua famiglia questo momento?
Mi sento molto fortunata perché non sono mai stata abbandonata né dagli operatori sanitari né della struttura dove ho scelto di portare mio figlio, né dalla mia maestra. Li sento spesso per qualsiasi cosa abbia bisogno e riusciamo sempre a trovare delle soluzioni per fronteggiare l’emergenza.
Al contrario di me ho sentito tante mamme che purtroppo si sentono completamente abbandonate dalle figure che le seguono nell’ordinario. È una situazione molto difficile.
Quali sono le maggiori problematiche che vivete?
Innanzitutto il totale sconvolgimento della routine quotidiana dei nostri figli che per loro è essenziale. Un bambino autistico è attaccatissimo alle sue giornate sempre identiche. Alcuni sanno che devono andare a scuola e non mandarceli per loro diventa un problema. Questa destabilizzazione li rende nervosi e quindi ci sono dei momenti di crisi durante la giornata difficili da gestire. Lasciarli chiusi dentro casa, in balia della loro destabilizzazione, non è semplice neanche in termini di recupero.
Mio figlio, per esempio, è abituato a uscire molto spesso, dal venire con me a fare la spesa, all’andare a casa dei nonni. Adesso si ritrova completamente chiuso anche se adora passeggiare e per la sicurezza gli è stato tolto anche questo. Adorava andare al parco e non c’era giorno che passavamo dentro casa. Consapevole del suo autismo ho sempre cercato di dargli tante esperienze sociali e non avrei mai immaginato di trovarmi a fare i conti con una situazione del genere. Mio figlio ha una grande comprensione e sotto consiglio degli psicologi gli ho anche spiegato la situazione che ci impedisce di uscire, dicendogli che “c’è un mostriciattolo che si chiama Coronavirus e non può vederci in giro altrimenti ci fa la bua al pancino”.
Cosa può accadere se le misure di prevenzione o le terapie vengono sospese?
La sospensione delle terapie è un fatto drammatico per noi, la routine dei nostri figli è stata troncata di netto e, come già detto, per gli autistici è fondamentale perché ne deriva il loro equilibrio psicologico. Ho letto purtroppo di molte persone che si sono lamentate sui social del fatto che noi genitori chiedevamo la passeggiata come a cercare una scusa per far ottenere un privilegio ai nostri figli. La passeggiata per un bambino (o adulto) autistico è questione di necessità e salute mentale, gli stessi neuropsichiatri lo certificano. Un autistico con una routine destabilizzata sarà una persona frustrata e nervosa per tutto il giorno, per tutti i giorni, la conseguenza è una catena di crisi continue dal mattino alla sera che vanno a peggiorare la sua condizione. La situazione che stiamo vivendo è molto difficile per tantissime persone. Mi sento fortunata, ho un giardino che ci sta salvando tante giornate e che ci dà la possibilità di trovare attività di svago per aiutarlo a scaricare la tensione di questo momento difficile, c’è chi questa fortuna non ce l’ha, c’è chi vive con figli autistici in piccoli appartamenti e spesso ha più di un figlio autistico, la passeggiata non può essere negata a queste persone.