VASTO. Continua la battaglia di Marie Helena Benedetti nel richiedere alla Regione Abruzzo che si intervenga sul fronte delle terapie per l'autismo (Leggi).
In qualità di presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo APS ecco la lettera che ha inviato a tutti i soggetti istituzionali di competenza:
Premesso che
– l’associazione Asperger Abruzzo APS, che ad oggi conta l’adesione di quasi 100 famiglie, è costantemente impegnata nell’azione di supporto a queste ultime nella gestione di tutte le problematiche, di ogni natura, legate alla condizione in cui versano i propri figli nella specie quella legata all’autismo;
– che nel corso delle diverse e numerose riunioni tenutesi con gli associati, dei dibattiti e dei confronti con questi ultimi affrontati, dalle evidenze ed esperienze riportate come vissuto dalle famiglie, sono emersi con chiarezza numerosi disagi a cui le stesse vanno soggette durante l’iter diagnostico, disagi gravissimi e pregiudizievoli per la salute dei propri figli, legati esclusivamente alla mancanza nella nostra ASL 02 Lanciano Vasto Chieti dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Psicologia per l’Infanzia e l’Adolescenza (UONPI);
– che dal raffronto operato con le altre ASL della regione Abruzzo è emerso che la ASL 02 Lanciano Vasto Chieti, in spregio alla normativa vigente in materia a livello nazionale e regionale, è l’unica ASL della Regione a non avere l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Psicologia per l’infanzia e l’Adolescenza (UONPI) e che di fatto il servizio di Neuropsichiatria Infantile opera senza poter contare su un’Unità Operativa Organizzata, che garantisca l’assistenza e la presa in carico dei bambini e degli adolescenti con problematiche psichiatriche e neuropsicologiche attraverso l’intervento coordinato di un equipe multidisciplinare;
– che nella citata ASL 02, gli specialisti impegnati nelle diagnosi del disturbo dello spettro autistico e di tutte le altre patologie psichiatriche e psicologiche che, secondo quando stabilito dalle Linee Guida Nazionali e dalla normativa regionale di riferimento, dovrebbero operare in TEAM in un’unica struttura attraverso la costituzione di un’area multidisciplinare, sono costretti a lavorare individualmente e separatamente, in diverse città della provincia (es: neuropsichiatra a Vasto, psicologa a Chieti) senza avere una sede unica di riferimento dove poter accogliere i giovani utenti e dove poter garantire ad essi un intervento d’equipe incisivo e determinante nella tempestività e precocità della diagnosi.
– che questa frammentarietà nel servizio ha determinato e determina l’insorgere di gravissime conseguenze per gli utenti e per le loro famiglie, i quali nell’iter diagnostico sono costretti a peregrinare per tutta la provincia, ritardando rovinosamente l’intervento che dovrebbe essere eseguito con tempestività e precocità, in un unico momento, in un'unica struttura alla presenza di un’equipe multidisciplinare;
– che ad oggi nella ASL 02 Lanciano Vasto Chieti per il primo incontro, meramente conoscitivo con gli specialisti impegnati nel percorso diagnostico, occorrono 6 mesi e quindi per giungere ad una compiuta diagnosi anche 24 lunghissimi mesi, questo perché le famiglie sono costrette a fissare più e diversi appuntamenti, con l’inserimento in diverse liste di attesa in centri sparsi per tutta la provincia.
Tempi irragionevoli ed insostenibili che con il loro lungo decorso peggiorano irreparabilmente il quadro clinico dei giovani utenti e le condizioni di vita di famiglie che sono già duramente colpite fragilità e disabilità in cui versano i propri figli
Di contro nelle altre ASL che sono dotate dell’UONPI lo stesso iter si conclude in tempi brevissimi.
– Che nelle Linee Guida per l’Autismo viene richiesto alle UONPI che la valutazione debba essere estesa anche ai fratelli del soggetto autistico a fronte del fatto che l’autismo è una condizione genetica e, per la disorganizzazione che ingorga le liste d’attesa già troppo lunghe, questo servizio non viene offerto con gravi conseguenze sul futuro di questi bambini.
– che Asperger Abruzzo APS, auspica nella rimozione di questi ostacoli di natura organizzativa all’interno della ASL 02 LANCIANO VASTO CHIETI, e nella realizzazione di un’Unita Operativa di Neuropsichiatria Psicologia Infantile, che possa finalmente portare le famiglie, che vivono quotidianamente la disabilità, ad ottenere una diagnosi attraverso un percorso burocraticamente snellito e semplificato.
Tanto premesso, confidando nell’accoglimento della suddetta richiesta presentata alle rappresentanze istituzionali e politiche nelle loro diverse componenti locali, avuto riguardo alle esigenze di tutela della salute di giovanissimi utenti, tenuto conto del dettato normativo che a livello nazionale e regionale (delibera n. 360/2019) prevede testualmente “Per l'età evolutiva è previsto che ogni ASL sia dotata di almeno un'équipe specialistica dedicata ai Disturbi dello Spettro Autistico (rap/porto ottimale 1:25000 residenti di età compresa tra 0/18 anni) per la valutazione multidisciplinare ed interdisciplinare e la presa in carico globale bambino/adolescente e genitori, collocata nell'ambito del servizio territoriale di Neuropsichiatria Infantile. Tale équipe prevede la presenza di almeno un neuropsichiatra infantile, uno psicologo (preferibilmente esperto in tecniche cognitivo comportamentali), un logopedista, un terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, un terapista occupazionale (o in alternativa un terapista della riabilitazione o educatore professionale) ed un assistente sociale”. CHIEDO
La preziosissima collaborazione degli Ill.mi Sindaci in intestazione al fine di organizzare tutti insieme un tavolo di discussione con i dirigenti della nostra ASL02 Lanciano Vasto Chieti, nelle persone del Direttore generale Thomas Schael, Direttore Sanitario Angelo Muraglia, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale Massimo Di Giannantonio e il Neuropsichiatra dott. Riccardo Alessandrelli che abbia come obiettivo quello di promuovere l’Istituzione di un’Unità Operativa di Neuropsichiatria Psicologia Infantile.
L'Associazione Asperger Abruzzo è pronta a raccogliere i fondi necessari per l'acquisto dell'arredo e del materiale di lavoro necessario per avviare questo importante servizio che deve avere in cura il futuro dei nostri bambini soprattutto in seguito alla grave pandemia che ha colpito il nostro paese e che ha favorito l'insorgere in questi ultimi di tanti altri disagi psichiatrici e psicologici.
Sicura di un vostro celere cenno di riscontro, anche alla luce della sensibilità della materia di cui trattasi, ringrazio ed ossequio.
Marie Helena Benedetti
Presidente
Asperger Abruzzo APS