VASTO. "Martedì primo giugno si è tenuta la Commissione Salute della Regione Abruzzo a cui sono stata convocata grazie al coinvolgimento della Consigliera Regionale del Movimento Cincque Stelle Barbara Stella. Sono stata convocata per discutere con la ASL2 di Lanciano – Vasto – Chieti le criticità rispetto la DGR360/2019 (le Linee Guida Regionali per l'Autismo).
La ASL, come accade da ormai più di un anno, ci ha riferito che entro una settimana saranno accreditati, i centri San Stef.Ar e quindi presi presi in carico, 53 bambini nella provincia di Chieti.
Ho spiegato ai Dirigenti venuti in rappresentanza della ASL, il Dott. Muraglia e il Dott.Bellisario, che questa non è la soluzione definitiva ai problemi dei bambini autistici, il 54esimo bambino e quelli a seguire finiranno di nuovo in liste d'attesa per chissà quanti anni e come Associazione, Asperger Abruzzo non ambisce a far ricorsi in eterno.
Ho quindi chiesto la soluzione alle liste d'attesa, sia per quanto riguarda i centri terapeutici che per le diagnosi che sono sempre tardive, la ASL non può più delegare i centri convenzionati che non sempre lavorano con coscienza, amore, dedizione e buona volontà, la ASL deve assolutamente provvedere alla presa in carico dei nostri figli con psicologi assunti da loro in quella Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza che nella ASL2 manca e dovrebbe esserci per legge.
Ho spiegato alla ASL che il problema non sono solo le liste d'attesa per le terapie,i problemi sono soprattutto per la qualità delle terapie che vengono erogate, le terapie che vengono erogate dai centri accreditati non rispettano le Linee Guida e le leggi nazionali e internazionali per l'Autismo.
Per l'alto funzionamento alcuni centri credono che la terapia sia sempre la stessa del basso funzionamento e non sono in grado di riabilitarli se addirittura non fanno anche dei danni.
La terapia per l'Autismo è per legge data al bambino (o all' adulto) “prendendo in carico tutto il nucleo famigliare, in tutti gli ambienti di vita del bambino o dell'adulto”, questa cosa in Abruzzo non avviene praticamente MAI e non è accettabile, conosco pochissimi bambini che hanno una terapia adeguata.
La Regione Abruzzo stanzia tantissimi fondi per l'Autismo, i bambini entrano soli in terapia in stanze praticamente sconosciute dai loro genitori, come se facessero una terapia fisica, l'Autismo richiede una terapia psico-educativa e tutte le Linee Guida e gli articoli scientifici spiegano che il genitore in stanza incrementa una migliore e adeguata riabilitazione del bambino, in ogni caso il genitore non può essere tagliato fuori come avviene in troppi centri, il genitore fa parte del programma terapeutico per legge.
Se i bambini non vengono adeguatamente riabilitati accade che non escono dal programma terapeutico e non vengono ridotte le terapie, se vengono ridotte è per età, non perchè sono stati riabilitati, e queste infinite liste d'attesa che abbiamo oggi sono frutto dei vecchi bambini non riabilitati e l'arrivo di nuovi bambini da riabilitare.
E' ancora radicata la vecchia idea dell'Autismo irrecuperabile, in realtà l'Autismo ha fatto passi da gigante, con le terapie adeguate e con le diagnosi precoci, molti autismi possono riuscire ad avere una vita serena, questi bambini non possono perdere l'opportunità di una vera riabilitazione, come la legge prevede per loro.
Le nostre famiglie lamentano il fatto che i centri non provvedono ai parent training, non provvedono ai training degli operatori scolastici, non entrano negli ambienti di vita del bambino nemmeno quando espressamente richiesto dalle diagnosi e le nostre famiglie prese in carico lamentano di non saper fronteggiare i comportamenti problema dei figli perchè non viene detto loro come fare, appunto perchè non fanno parent training.
Abbiamo moltissimi bambini a cui viene prescritto in diagnosi un intervento in ambiente naturale e i bambini che hanno questa prescrizione si ritrovano ad entrare soli in terapia. Le famiglie nonostante viene fatto firmare il consenso informato nei centri, troppo spesso non sanno su cosa si lavora per anni, non hanno idea di cosa facciano in terapia, non viene condiviso il programma di riabilitazione, e questo non permette la generalizzazione delle abilità sociali, ad esempio se in terapia viene insegnata un'abilità, i genitori non sanno come riportare negli ambienti di vita questa abilità.
Molti bambini, troppi, rifiutano la terapia, si rifiutano di entrare nei centri e ai loro genitori viene detto che il bambino deve adattarsi alla terapia, non è il bambino che deve adattarsi alla terapia, è la terapia che deve essere adattata al bambino. Conosco bambini che i giorni in cui vanno in terapia non dormono la notte, sono ingestibili di giorno e non cenano nelle sere in cui hanno fatto terapia, mi chiedo, questi bambini non verbali come devono farvi capire che quelle modalità non sono adatte a loro?
Ho troppe famiglie che mi stanno chiedendo di fare ricorsi per uscire da determinati centri ed essere presi in carico da altri, siamo arrivati ad un bivio in Abruzzo, è ora di decidere se i centri vogliono adeguarsi a dare il giusto intervento o in mancanza di questo saremo costretti a ricorrere in tribunale per ottenere privatamente ciò che non c'è, ma in ogni caso, l'alto funzionamento deve essere preso in carico dalla stessa ASL o non si rischia il crollo dell'Azienda Sanitaria e non è questo il nostro obiettivo.
Ho chiesto un nuovo incontro con la ASL per capire a che punto siamo con l'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, grande lotta di Asperger Abruzzo dal giorno della sua nascita, questo reparto non può più aspettare, le nostre famiglie sono sfinite, i nostri figli non possono più aspettare."
Marie Helene Benedetti, Presidente dell'Associazione Asperger Abruzzo