VASTO. Già nei primi tre mesi di vita ha subito due operazioni al cuore. E a luglio 2021, dopo l’ennesimo controllo, i suoi genitori hanno dovuto affrontare un’altra tragica scoperta, ovvero che Sophie ha anche un tumore al rene. E da allora è iniziato l’inevitabile susseguirsi di cicli di chemio.
“I momenti più difficili – racconta mamma Lorena – sono stati quelli vissuti durante gli interventi che ad oggi sono in totale 5, 3 al cuore e 2 al rene. Di questi ultimi il secondo è stato il più duro. Da mamma sentivo che qualcosa non sarebbe andato bene, infatti tutti gli organi non hanno retto all’asportazione. Sophie è entrata in coma. Sentirsi dire da una dottoressa che era in fin di vita e che l’unica opzione era operarla con una possibilità su un milione di sopravvivere è stata una pugnalata. Ma dopo un’ora di intervento, in piena notte e senza chiudere occhio, ci hanno avvisati che tutto stava andando benissimo, che nostra figlia era una leonessa. Quelle parole ci hanno fatto forza e ho ancora i brividi quando ci penso. Sophie è una forza della natura e ha combattuto con le unghie e con i denti”.
E durante le interminabili ore del post operatorio, la mamma spiega: “Ho condiviso sui social quello che stavamo vivendo perché avevamo bisogno delle preghiere di tutti. Ho sempre creduto in Dio e ho affidato la vita di mia figlia al Signore da quando, sin dalla morfologica, abbiamo saputo che aveva questa malformazione. Anche di fronte alla scelta di abortire ho detto di no e in quel momento mi sono affidata totalmente alla Divina Misericordia e devo dire che Lui ha fatto un miracolo quella notte. In tantissimi hanno risposto al nostro appello di rivolgere insieme una preghiera e ho sentito l’affetto di tutta la comunità. I nostri amici più stretti, i familiari, nessuno ha dormito ma hanno tutti pregato”.
Condividere la storia di Sophie ha anche un doppio obiettivo: “Può essere una speranza per quelle mamme che si trovano ad affrontare un’esperienza simile, per non sentirsi sole. Abbiamo anche un gruppo su Facebook di bambini cardiopatici, a scopo di supporto ma anche come di scambio informativo”. E durante la pandemia le difficoltà più grandi sono tuttora quelle logistiche legate ai tamponi e alla gestione delle visite, “soprattutto perché solo noi genitori possiamo stare con lei e non i nonni”.
La famiglia di Sophie, inoltre, è impegnata, insieme ad altre, nel Comitato Genitori Cardiopatici del reparto degli Ospedali riuniti di Ancona con l’associazione “Un Battito di Ali”. “Abbiamo manifestato in Regione Marche a causa della grave mancanza di organico per quanto riguarda i cardiologi pediatrici e i relativi ritardi nei controlli dato che ci sono oltre 300 bambini in attesa, ma bisogna capire l’importanza delle visite periodiche”.
E mamma Lorena ci racconta come sta oggi la sua piccola: “Sophie sta abbastanza bene, è tenuta sotto controllo e cerchiamo di darle una vita serena. È piena di stimoli. Abbiamo capito che è meglio non fare programmi perché il cuore è sempre in ansia e si cerca di massimizzare e vivere alla giornata assaporando la felicità in ogni piccola cosa. Anche solo andare a fare la spesa con Sophie è diventato bellissimo, cosa che per altre mamme è scontato. Cominci a capire quali sono i problemi veri e quelli che invece anche se ti fanno stare male si possono risolvere”.
Di recente la storia di Sophie è uscita anche sul giornale “Il Resto del Carlino” in un articolo a firma Marina Verdenelli in cui si denunciano le lunghe liste di attesa cui sono costretti i bambini cardiopatici. Lorena dopo tante insistenze, grazie alla sua tenacia è riuscita a poterla monitorare ogni tre settimane. Proprio durante un ecoaddome con il quale è emerso il tumore al rene.
Cosa sarebbe accaduto se avesse ritardato il controllo?
