Maria Rosaria ha una malattia rara: “Non perdete la fiducia, la vita è bella sempre”

VASTO. “La mia è una malattia classificata come cronico-invalidante ed è una condizione rara. L’ho scoperta nel 2014 dopo un intervento per la rimozione di un cancro”.

A raccontare il suo calvario è Maria Rosaria Tino affetta da ipoparatiroidismo, che ha un’incidenza di uno su 2.500 persone, e lo fa nel giorno dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. I sintomi di questa patologia sono molto nascosti ed è causata dall’abbassamento del paratormone, prodotto da quattro ghiandole che si trovano dietro la tiroide, che controlla i livelli di calcio. Quando quest’ultimo si abbassa troppo, i muscoli non si controllano e generano contrazioni che possono sfociare in vere e proprie convulsioni. Altre complicazioni che si manifestano sono di tipo neurologico e psichico.

“L’ho scoperto per caso – continua - ed è stato uno stravolgimento sia per me che per la mia famiglia. La malattia ha condizionato le successive scelte lavorative e personali, perché coinvolge il funzionamento di tanti organi, a cominciare dal cuore che è soggetto a continue aritmie, nonché colpisce l’apparato muscolo- scheletrico con i relativi problemi di deambulazione. Ho difficoltà a mantenere la posizione eretta quando cammino e avverto una stanchezza fisica costante, nonché un dolore cronico, problema enorme da gestire. Ma ciò che più mi preoccupano sono le calcificazioni che si formano nei diversi organi e apparati, alla aorta, nelle arterie, nei tessuti molli”.

Quello delle malattie rare è un universo complesso e variegato e tra le difficoltà che si incontrano c’è quella legata alla ricerca della strada giusta.

“È stato difficilissimo trovare un centro specializzato dove effettuare i trattamenti e le terapie da programmare. Per fortuna ho avuto il sostegno dei miei familiari, che per forza di cose vengono coinvolti dalla malattia di colei che è madre e moglie. Nel mio caso mio marito mi è stato sempre molto vicino e anche lui ha dovuto fare delle precise scelte”, racconta Tino.

Seppur, infatti, quella di Maria Rosaria Tino sia una malattia cronica molto grave, nonché riconosciuta invalidante al 100 per cento da un tribunale, poiché la Asl non ne aveva certificato tale indice, non è titolare della Legge 104, né è in possesso del contrassegno disabili per l’auto. Agevolazioni che le permetterebbero di vivere in maniera più agevole la sua condizione. Ma la forza di Maria Rosaria traspare ugualmente dai suoi occhi e la porta a fare un appello a chi come lei ogni giorno combatte su un fronte dal futuro incerto: “Bisogna accettare la malattia e viverla nel miglior modo possibile, anche di fronte alle tante difficoltà quotidiane. Non arrendersi mai, cercando sempre risposte e facendo accurate indagini per trovare i migliori centri specializzati. Non perdete mai la fiducia perché comunque la vita è bella sempre”.